随着 云计算 、基因测序、古代临床实验、靶向医治等技术的开展， 大数据 和 医学 将停止高度交融，完成推翻性的医疗，医疗卫生行业进入大数据时代。 医疗大数据 将在临床辅佐决策、医疗质量监管、疾病预测模型、临床实验剖析、特性化医治等医疗效劳范畴发扬宏大作用。但不容无视的是，以后大数据在医疗卫生行业的使用中带来一些伦理应战，如团体隐私信息的泄露、知情赞同的难以贯彻、人文关心的缺失，甚至人的存在方式、医患交往方式等都发作变化，如何应对这些应战，使其合理使用，成为以后伦理学亟需处理的成绩。
1、医疗大数据的概念及特征
医疗大数据是指应用惯例软件工具捕捉、管理和处置数据所耗工夫超越可容忍工夫的医疗范畴的数据集。医疗大数据的典型特征次要表现为四个方面。
1.1数据集成的普遍性
医疗大数据规模大、海量，通常是以GB、TB、PB为根本处置单位。例如，医院CT、核磁等影像材料的数据量每天超越100G，并需求临时保管，而且，品种单一，来源普遍。医疗大数据涵盖人的全生命周期，既包括团体安康，又触及医药效劳、疾病防控、安康保证和食品平安、养生保健等。其数据次要来源于制药企业、医院诊疗、医疗费用和安康管理四个方面。
此外，医疗大数据具有普遍的异构性，很少数据是半构造化、非构造化的，其所占比例越来越多，如电子病历、影像材料等，其中，病理材料是以图片方式出现的，因此是一种半构造化数据。
1.2数据潜在的价值性
医疗大数据不只作为处置对象单个存在，而且还是一种根底资源，其存在是判别其他数据存在的根据，可以协同处理其他范畴的成绩。单个医疗数据信息价值不是很分明，一旦经过智能剖析和计算机技术整合，对数据停止二次开发，就会发生很大的潜在价值。正如经济学家 Hal Varian 所说：“数据搜集的基本目的是经过整合、剖析、提取有用的知识，并将其使用到详细的范畴当中。”
美国罗切斯特大学（University of Rochester）一个数据发掘团队就曾应用Twitter的数据停止了尝试。他们应用本人开发的文本剖析工具，一个月内搜集60余万人的440万条Twitter信息，发掘其中的身体形态信息。后果标明，研讨人员可以提早8天预告流感对集体的侵袭情况，而且精确率高达90%。
1.3数据剖析的相关性
相关性是指两个或两个以上变量的取值之间存在某种规律性。变量之间有相关性，只反映取值的影响度和相关的亲密度，并不代表有因果性。数据剖析是整个医疗大数据的中心，价值发生于剖析进程。
首先，医疗大数据是一个复杂开放的零碎，其中各个局部互相影响，互相关联。此时的“因”能够是彼时的“果”，此处的“果”也能够是彼处的“因”。因而，传统的线性因果剖析形式无法对医疗大数据停止剖析。例如，有统计后果显示，吸烟人群的肺癌发病率比不吸烟人群高几倍，但统计学无法得出“吸烟致癌”的因果结论。只能提示，吸烟与肺癌有相关性。
其次，医疗大数据的潜在价值性，使得“数据思想从以计算为中心转为以剖析为中心，即在一定的实际指点下，依照一定的社会需求，搜集、整理和剖析数据，从而停止社会解释、监控、预测与规划的进程和活动”。
谷歌搜索每天发生海量的数据。就以搜索流感信息为例，虽然并不是每个搜索这类关键词的人都有流感症状或患有流感，但把这些数据汇总到一同时，或答应以从中树立起一个精确、牢靠的模型，实时监控当下的流感疫情，并对将来疫情情况停止估测。2008年11月谷歌公司上线了“谷歌流感预测”（Google Flu Trends，GFT），即经过监测某一地域与流感相关检索词的数量，用来估量该地域流感疫情。谷歌公司将GFT推行到美国在内的其他28个国度，并对新西兰的流感预测，其后果与外地监测后果高度相关。不只如此，在2008年季度GFT模型预测的后果与美国国度疾病预防控制中心流感样病例监测后果也坚持了高度相关性，其相关系数为0.97。
在每一份基因电子病历中，记载着团体的一切潜在疾病及对药物的敏感信息。医生依据基因电子病历中的数据，结合患者的生理目标和医疗智能决策支持零碎，停止相关性剖析，模仿临床医治的无效性，最终构成一个特性化的医疗形式。如Melanie Nix的家族有乳腺随着中国经济向消费型模式的转型， 电子商务和移动电子商务的快速发展带来了支付行业强劲的增长。癌病史，在2008年，停止与乳腺癌有关的乳腺癌1号基因（breast cancer 1，BRCA1）基因渐变检测时，后果呈阳性。医生依据这一数据后果，结合Melanie Nix的各项生理目标，停止相关性剖析，制定了一个精准医治方案，最终经过16轮的化疗和乳房重建手术，Melanie Nix如今曾经完全治愈了癌症。显然，相关性剖析是医疗大数据剖析的一个重要思想形式。
1.4数据解释的不确定性
斯坦福大学Trevor Hastie以为：“海量数据带来明显性检验的成绩，将使我们很难找到真正的关联。”维克托·迈尔·舍恩伯格等也指出这一点：“数据量的大幅添加会形成后果的不精确，一些错误的数据会混进数据库。”
海量的半构造化、非构造化数据聚集在一同时，就会发生很多搅扰数据，也意味着更多的虚伪关系信息，招致剖析后果的不准确。2012年~2013年，GFT高估了流感疫情的起始工夫以及盛行水平，盛行性感冒提早袭击了美国，形成严重危害。事先迷信家们检索并剖析流感相关的互联网数据，对流感的影响水平停止估量。
但是与传统的公共卫生监测办法相比，这种办法大大高估了流感的顶峰期影响程度。Declan Butler也指出，GFT对2012年底美国流感类疾病患者数目的估量比美国疾病控制与预防中心检测后果高出约1倍。不只如此，GFT在2008年～2009年对瑞士、德国、比利时等国的流感类疾病患者数目的估量也都失准。
医疗数据解释的不确定性，一定水平上会给受检者带来误导，甚至发生不用要的恐慌。正如美国医学遗传学会经过基因测试，反应许多有关遗传变异信息时对受检者说：“我们发现你的基因中的这些变异是重要的，但不晓得它们能否会让你生病或许发生其他病变。”目前经过耳聋基因诊断只能诊断出60%~80%遗传性耳聋的精确致病基因，仍然有20%~40%的基因无法确定，也就无法给受检者一个精确的数据后果阐明。显然，如此不确定的医疗数据解释，势必给受检者带来潜在心思担负。
2、医疗大数据使用的伦理考虑
医疗大数据是推翻团体安康的一次严重反动，基因测序、无线传感器、靶向医治等与其他学科结合将使医疗更具特性化。但是，医疗大数据在详细使用中依然带来一定的 伦理成绩 。迈克尔·桑德尔（Michael J. Sandel）指出：“当伦理品德跟不上科技的脚步时，人们的心思就会不安。”正是这种不安促进反思。
2.1团体隐私与信息平安
在医疗大数据时代，随着社交媒介Twitter、挪动APP、近程医疗等在医患之间的普遍使用，患者的诊断信息、详细病症、生活习气等隐秘信息都在互联网上留下痕迹。现有的隐私维护技术次要基于静态数据集，医疗大数据的海量、静态、共享、穿插检索等典型特征，添加了团体信息泄露的风险。
据美国卫生部民权办公室统计，仅2015年第一季度全美就发作87起数据泄露事情，受影响医疗机构达500多家，合计9230万团体信息泄露。国际媒体也曾曝出医药信息外泄事情，如温州多家医院的信息零碎遭黑客入侵，罗维邓白氏公司合法买卖公民团体信息事情等。
此外，由于医疗大数据停止二次应用后，能发生无法估量的价值，所以一旦暴露，其危害往往是团体无法预知和控制的。因而有人以为，“医疗大数据时代，随着信息的累积和整合，真正的风险是被预知和蚕食人类的自在”。难怪有人担忧，将终身的病历记载存储在云端，几乎令人恐惧。
信息泄露给团体和社会带来的经济损失不容无视。依据美国独立研讨机构波莱蒙研讨所（Ponemon Institute）一份有关数据风险的最新研讨报告——《2015年数据泄露本钱研讨》称，全世界范围内医疗保健信息泄露的均匀本钱是每条记载363美元，而美国为398美元。
2.2知情赞同
知情赞同是指主体在充沛知晓本人团体信息被应用的范围、方式和结果后，自主做出如何处置团体信息的决议。在医疗大数据时代，数据的潜在价值大多表现在数据的二次剖析上，而在搜集数据时，这些数据会被谁应用以及其用处能够是未知的，因而也就无法告知用户。但是理想是，很多研讨机构在没有征得数据一切者明白赞同的状况下，默许其赞同，就对数据停止二次开发应用，这显然违犯了知情赞同准绳。
2013年美国一个印第安小部落向法院提出诉讼，状告亚利桑那州立大学的研讨人员未经知情赞同便采集其DNA样品，而事先只是原告知其DNA样品将用于糖尿病研讨。现实上，这些数据后来被用于更普遍的研讨，如肉体分裂症研讨。
2000年12月20日，美国《华盛顿邮报》上刊登了一篇题为“发掘乡村DNA贫矿”的报道，自1995年以来，在哈佛大学公共卫生学院徐希平的协助下，安徽大别山左近数以万计的百姓为哈佛大学与中国的协作项目“奉献”了血样，这些血样进入了哈佛基因库，最终用于对哮喘病、糖尿病和高血压等疾病的研讨，而事先百姓只原告知做收费体检。可见，目前海量的数据二次应用时，再次征得用户的知情赞同，无论经济本钱，还是工夫效度都难以施行。所以，医疗大数据时代，真正的知情赞同很难贯彻施行。
2.3去主体化与人文关心
医疗大数据的使用试图经过数据表征人类的一切活动，如生命体征、疾病信息、生活环境、教育水平、饮食习气等，从而构建一个数字化时代。人类应用数据信息发明了一个数字人体，真实地复制了人的解剖学、生理和生物数据。
但是，医疗大数据的使用带来一个客观成绩，那就是“去主体化”，即在人与数字的互相交往中，大数据聚集，数字脱离主体而存在，作为主体的人被数字替代，数字反而成为主体。
有学者指出，“当代医学技术曾经处于主体位置，并且开端有限制地介入和干涉身体，将具有丰厚感受性的身体仅从生物学意义上加以看待，人内在的情感、价值和尊严等生命意义被遮盖，愈来愈分明地表现为一种‘去主体化’倾向”。
一方面，对医务人员而言，由于对疾病的诊断和医治过度依赖数据，从而能够限制本人的思想，得到传统的临床经历。丹尼尔·奥弗莱（Danielle Ofri）曾坦言：“描绘患者病情受一千个字符的限制，这限制了医生的考虑。电子病历零碎要求分类记载病情，将患者的情况按不同方面输出不同的区域，这招致医生难以对患者构成完好的印象。”
另一方面，对患者而言，由于被各种数据所标志，成为一个没有思想、认识和情感的数字符号，患者的疾苦也变成了一堆数字和影像，人的主体性丧失。这样一来，医患交往时，医生的关注点由患者转向各种数据，似乎需求面对更多的计算机，而非患者。患者也难免对医生经过敲击键盘、盯着电脑屏幕就能看病感到疑惑，觉得本人没有被真正倾听和了解。那么，医患间的接触倾听、耐烦沟通、情感抚慰、价值认同等人文关心就会遭到蚕食。例如，目前Diabetic link树立的患者医疗安康网络社区，经过网络停止交流医治经历和疾病信息等。但是，这样的交流只能看到单方的脸部和上半身，医生无法感知患者的体态言语、纤细的情感和行为变化，更何谈医学的人文关心。
医学终极关心是对生命价值的高度体认，一定人是一种肉体和文明的存在。但是，“古代医生专注于诊断医治的器械化、数字化和计算机化而偏离关注病人的心思、肉体，从而割裂了医学与人文的结合”。
3、应对医疗大数据伦理成绩的对策
医疗大数据使用的伦理成绩处理，需求在医学伦理学实际、准绳指点之下，坚持以人为本，多部门协调协作，共同配合。如此，医疗大数据才干更好地为人类安康效劳。
3.1增强信息技术的研发使用，注重综合性人才培育
医疗大数据的使用触及到医学、计算机、伦理学、法学等不同窗科的穿插。因而，需求多学科共同处理和论证医疗大数据的成绩。
首先，增强数据平安技术的研发和更新，经过采取技术手腕限制用户对医疗信息资源的权限管理，从而使得各类医疗大数据在合法范围内运用，避免资源被滥用形成泄露隐私，发生平安成绩，如有人提出的“医疗隐私层次化控制”。
其次，要增强计算机技术的研发，如数据发掘技术、整合技术等，从技术上增强对医疗大数据的深度发掘，将数据的真实性、关联性、潜在价值性给发掘出来。
最初，注重综合性专业人才的培育，既熟通医学专业知识、计算机知识，又贯穿伦理学、法学知识。深度发掘医疗大数据的真实性和潜在价值性，如此，方能在使用医学科技的同时，追求更高层次的“伦理善”，成为一个有学养的医务任务者。
3.2法律和伦理协同制约
在医疗大数据时代，对原有的法律标准、伦理品德停止修补，曾经缺乏以抑制其带来的伦理风险。因而，要重新制定新的法律，约束医务人员的行为，进步自律认识和维护患者隐私的认识。
初次，增强立法，经过法律维护患者隐私权益。如美国制定《基因隐私法》，《欧洲联盟根本权益宪章》第八条规则团体信息受维护的权益。另一方面，医务人员在恪守不损伤、有利、公正等伦理准绳的前提下，寻觅相应的伦理对策。如有学者提出“静态的知情赞同”，它是一种以患者/受试者为中心的赞同，契合医疗大数据时代的特性化需求。还有学者提出将静态赞同与广泛赞同相结合的“元赞同”。总之，在使用医疗大数据时，需求法律和伦理协同标准医务人员行为，增强医务人员的法律认识和伦理品德。
3.3注重人的主体位置，增强人文关心
黄万盛以为：“人文关心就是把天道的合感性跟人存在的合感性完全打通。真正把‘人’当作一个有发明性的主体，与‘天道’的关心结合起来。”康德也强调人的主体性，以为“人是目的，不只仅是手腕”。医疗大数据时代，团体数字化是必定后果，但在面对数字化人体时，必需强调人的主体性，使迷信技术成为契合人的目的、以人为中心的兽性化科技，使人与科技的关系成为人与科技的生态，而不是成为机器与机器、数字与数字生硬的形态。所以，古代医生在应用大数据时，不能失却自我主体性，注重医学人文关心，经过智慧、自我经历与患者沟通交流。
医学人文关心不只要关注患者的躯体安康，还应关注其心思安康。人是躯体和心思的一致体，有复杂的心情情感、心思需求和肉体追求，这些都会影响疾病的演化进程。因而，医生应站在患者的角度体察、协助、抚慰患者，耐烦沟通，充沛尊重患者。不能把患者仅仅视为一个有各种数据标签的“虚拟集体”，而应该尊重患者的自主性，包括自在、感性、尊严、责任等根本价值，充沛表现医疗理论中的伦理和品德价值。医学的终极关心是敬畏生命，尊重人的生命价值。任何时分，医学都只是手腕，而不是安康的主宰。
综上所述，医疗大数据的使用顺应时代潮流，是一个严重的零碎工程。因而，我们在追求医学“技术善”的同时，更要强调“伦理善”，注重人的主体性，尊重患者的生命价值。综合思索多方面要素，从信息技术、法律政策、伦理标准等对医疗大数据的使用做出详细的应对。
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