（原标题：The genome sharing economy: How you could make money renting out your DNA）

网易科技讯 5月21日音讯，据外媒Telegraph报道，你能否已经担忧过那些科技巨头会应用你的团体信息来赚钱？能否猜想过这些“幕后黑手”的身份？在Facebook数据泄露事情愈演愈烈的背景下，想象一下，假如数据泄露所包括的范围逾越了“团体爱好”和所谓的问卷调查后果，而进一步触及到了你最私密的生物特征――你团体基因组随着中国经济向消费型模式的转型， 电子商务和移动电子商务的快速发展带来了支付行业强劲的增长。的细节――那会是一幅怎样的情形呢？

假如有人如今通知你，某些公司正做着DNA信息共享的生意，售卖着你的团体基因“指南书”，你或许会感到十分得恶感，但独一值得你确幸的是，你并不是独一一个恶感这件事儿的人。

关于DNA公司能否会将你的基因隐私信息分享给他人的担忧，是目前障碍人们委托商业公司停止基因检测的最大妨碍。

作为描画人类基因组序列的一门迷信，基因组学被寄予了改良古代医学，进步大众安康程度的厚望，它可以让迷信家们精确地诊断出那些少见的病症，更好天文解诸如癌症这类顺手疾病的病理，并有助于医学研讨者研收回更好、更具靶向性、反作用更小的新药。

除此之外，基因组学还无望改善开展中国度的公共医疗程度，让医疗任务者们能更好天文解并医治那些传染性疾病，阻止疫情的蔓延。

但是，此类大型医学研讨需求树立大型的基因数据库，它们需求许多意愿者提供易于分享，便于剖析的基因数据。截至目前，曾经有一百多万人承受了基因测序，但研讨者们照旧埋怨，基因组数据的充足障碍了他们的研讨。

依据哈佛大学相关迷信家们的描绘，基因测序的昂扬费用和关于得到对本人基因数据掌控权的担忧，障碍了人们停止基因检测。

但是，一家名为Nebula Genomics的科技公司以为他们曾经想到该成绩的处理方案，他们雄心勃勃的提议不只能让你失掉基因测序效劳，还能让你从中赚钱，当然，赚钱的前提是你必需赞同向研讨者或是制药公司，分享你的团体基因信息。

这家名为Nebula Genomics的公司的目的是将时下两个最抢手的技术――基因测序技术和相似比特币这样的支持加密货币的区块链平台――结合到一同。

这家基因测序公司是由哈佛医学院的乔治・丘奇教授（George Church）结合兴办的，丘奇教授是一位甘地式的基因测序梦想家。

Nebula公司希望能压服人们置信，基因组信息也能进入到共享经济范畴。经过基因测序，你能改善你本人和你整个家族的安康程度，而你无私的分享行为不只能协助全世界的医疗研讨者们更好地展开他们的研讨，它甚至还能为你发明收益。

15年前，多国学者通力协作，历经十几年，破费将近30亿美元，才初次完成了对人类全基因组的测序。但是，随着关键技术的逐一打破，目前基因检测的工夫已被大幅延长，其费用也直线降至了大约1000美元。

但是虽然降幅分明，但依据Nebula公司的消费者调研后果，目前的基因检测费用还是太贵了。

Nebula公司经过调查发现，将近3/10的受访者被基因检测昂扬的费用吓走了，而有2/3的受访者以为他们能承受的价钱是不超越250美元。

除了贵之外，另一个障碍他们停止基因检测的要素就是对隐私泄露的担忧。Nebula公司经过调研发现，29%的人会担忧他们基因数据的平安性。

“他们绝大少数人以为花这么多钱去做基因检测不值得，另一些人则是担忧他们的团体隐私，惧怕基因检测公司会拿他们的基因数据干什么其它事儿，”Nebula公司的另一位结合开创人卡马尔・欧巴德（Kamal Obbad）这样说道。

像23andMe和Ancestry这样的商业化基因检测公司，它们虽然无法提供完好的基因组测序，但也曾经向大众开放局部基因的检测效劳了，而医学研讨机构也可以从它们那儿买到基因数据。

Nebula公司的做法是砍掉这些“基因两头商”，用区块链技术作为其基因信息共享社区的根底，让人们能完成对他们基因信息的变现。

消费者们当然还是需求花钱才干失掉Nebula公司的基因检测效劳，但假如他们的基因信息比拟特别，或是有什么能惹起研讨人员们兴味的特殊病史的话，他们就会失掉做基因检测的补贴。

在获取到了这些融入了区块链技术的基因数据后，消费者们就能完成对他们基因信息受权的精准控制，他们既可以选择本人保存这些数据，也可以选择将它们卖给医学研讨者们。

欧巴德表示，那些Nebula公司的晚期客户和基因信息比拟“有特点”的客户在做完基因测序后，会失掉一笔“数额很可观的钱”。

虽然Nebula并未向我们详细泄漏其客户所失掉的补贴的详细金额，但他们指出，这个效劳于大型制药公司的基因数据市场的市场规模，目前曾经到达十亿美元级别了。

制药巨头们拥有海量的研发资金。单单是在2016年，他们投入的研发费用就曾经超越了1500亿美元。Nebula还表示，为了吸引更多的意愿者参与它们的临床实验，制药巨头们目前为适宜的意愿者提供数万美元的补助。所以，向他们出售基因组信息也必定是有利可图的。

但是Nebula也以为，相比于关于更好、更公家定制化的医疗效劳，赚钱一定不是驱动人们承受基因检测的最次要的要素。

基因检测不只能让人们更好地理解本人的家族病史，还能让医生们为他们制定“量身定做”的药物服用方案和更好的医治办法。

压服人们理解这些基因检测的益处，并让他们认识到基因检测并不只仅只是让他们发现一堆有关他们组成的“风趣现实”是目前Nebula公司所需面对的最大应战。

“我以为我们所面对的最大的应战是教育人们，让他们认识到基因数据的宏大价值，”Nebula公司的另一名结合开创人丹尼斯・格里申（Dennis Grishin）这样说道。

“绝大少数人会情愿为一部iPhone手机领取1000美元，但他们却不情愿付1000美元去做一次基因测序，从而更好地理解他们本人的DNA。”

对医学研讨者们来说，Nebula公司能为他们带来的益处不只仅是能失掉更多的基因数据，它还包括更为便捷的获取基因数据的途径。

晚期的基因组学存在一个很大的成绩，那就是它们需求存储的数据太大了，每个基因组都包括大约30亿个单词的信息，这让基因数据的分享和下载变得异常之慢。

在英国伦敦大学学院癌症研讨所研讨药物基因组学的斯蒂芬・贝克教授（Stephan Beck）表示，在往年二月份的时分，当Nebula公司地下声称本人可以处理这些成绩时，它很快就惹起了许多人的兴味。

“我以为一切人对Nebula所提出的方案都很感兴味，由于它处理了我们没能克制的成绩。，虽然我仍以为它目前还有待验证，但无论它能否可以成功，它至多为目前的我们提出了一个很详细的方案，并无望处理我们所面对的那些很根本的成绩。”

Nebula表示，它将处置好如何将这么少量的数据存储到云端的成绩，让它们能愈加便捷地被研讨人员们剖析。

贝克教授表示：“我以为让这个基因信息分享社区真正感到冲动的中央是Nebula真得为他们提出了一个方案，这个方案能将如此庞大的数据规整到一个中央，并处理数据剖析及传输的成绩。假如他们成功了的话，这将是一个质的飞跃。”

人类基因组学正在革新对稀有疾病和癌症的研讨和医治办法，它还无望让开展中国度搞清楚那些传染性疾病的病理。

Nebula称他们的模型将拓宽迷信家们从事研讨的基因组学池子，使研讨的范围不只仅只局限于那些富有的美国人和欧洲人。

“目前，我们在基因数据上遇到的一个成绩是某些集团的基因数据太多了，而其它集团的基因数据则远远不够，”欧巴德教授这样说道。

“那些基因数据未被充沛出现的团队，往往是那些不太富有的社会经济体。”

Nebula的商业形式，即让科研人员们来补贴人们停止基因测序的做法，“终将吸引到许多目前基因组数据还未被充沛出现的集团，”欧巴德教授这样补充说道。

欧洲生物信息研讨所(European Bioinformatics Institute)的主管伊万・伯尼（Ewan Birney）表示，Nebula所提出的这种“初生牛犊不怕虎”的方案，在欧洲这种民众更情愿向公共机构分享他们团体数据的中央，很难表现出其优势。

在伯尼看来，像英国、丹麦、法国、芬兰这些国度，它们目前曾经树立起了弱小的基因组数据库，而它们的国度医保零碎也曾经为越来越多患有稀有疾病或癌症的病人，提供了基因测序效劳。

伯尼还表示：“由于不同国度的医疗保健效劳太不一样了，所以你无法保证异样一套方案能顺应于一切国度。Nebula所提出的这套方案是很美式的，它没有所谓的对与错，由于只要美国人会这么干。”

“你真得要在美国的语境下，才干更好地剖析它，美国的医保效劳是一桩生意，这和欧洲的状况是不同的。”

剑桥大学医保政策智库PHG基金会的迷信主管索比亚・拉扎博士（Sobia Raza）对此也持有慎重的看法。

“在便捷化数据剖析办法方面，Nebula提出了一个很风趣的概念，但我基于本人团体的看法，觉得它的实践表现持有疑心，Nebula所提出的模型能否对团体、对寻求基因信息的公司或是研讨者们有用，目前还有待张望，”拉扎博士这样评论道。

拉扎博士还以为，用户名都更情愿匿名，尤其是当他们必需分享本人的医疗信息的时分。

“虽然基因组数据自身不具指向性，但为了让它能被用于研讨以及临床使用，它通常都会和其它有关团体信息及其家族病史结合到一同，”拉扎博士这样补充说道。

“我关于数据假如不在公共范畴，就肯定是处于匿名或是保密形态的观念，坚持疑心。”

Nebula公司也供认，关于基因测序的益处和基因检测这件事的自身是一个“先有鸡，还是先有鸡蛋”的悖论。假如人们没看到基因检测的益处，就不会去做基因检测，但假如迷信家们没有从人们那儿取得足够多的基因数据，他们也无法提供所谓的基因检测的益处。

在过来的几十年里，丘奇教授虽然只是在实验室里从事着DNA测序方面的研讨，但他不断也在试图将这项技术引入到理想生活当中。

丘奇教授和他的团队置信，他们所提出的方案将是引爆基因检测商业化的一个临界点，它将使基因检测变得盛行起来，并引发一场新的革新。（止水）