文|蒋菲
“所谓的幸福,就是一个笨蛋爸爸,遇到一个傻瓜儿子。” 这是浙江金华快递小哥罗书坚的微信签名。过去3年,这个身高不足一米六的男人,推着罹患脑瘫的儿子小柏,在33场马拉松中冲过终点,“我永远站在他身后,推着他往前走,带他看外面的世界。”
希望
2009年12月8日凌晨,小柏出生后并没有哭,助产士弹他足底,拍他屁股,他就是不哭。助产士猛地转身,隔着玻璃,罗书坚看到她惊慌失措的眼神,紧接着,一个刚套上白大褂的医生,趿着拖鞋慌慌张张冲进了产房。
“出生未哭,重度窒息15分钟,新生儿缺血缺氧性脑病”,病历本上的每一个字,都重重敲击在罗书坚的心头,还没等他回过神来,护士就推着小柏出了产房,父子擦身而过的那一刻,罗书坚只来得及看清他紧闭的双眼。
小时候的小柏
小柏在NICU的保温箱里躺了一个月,跟着父母出院回家,他的病情并无起色,日里哭闹不停,晚上睡不好觉,金华当地最好的医生,语气沉重地告诉罗书坚,你这个孩子脑组织里都是空洞,赶紧去杭州看看吧。
在浙江省儿保,小柏的病情逐渐明朗,6个月时,被诊断为脑瘫;1岁时,又查出精神发育迟滞带自闭症倾向;一位神经内科专家给夫妻俩交了个底:你们这个孩子,不是一二百万能治好的。
希望黯淡如萤火,幸亏康复科专家周雪娟送来了一束光,“这么小的孩子,大脑的可塑性很强,很有希望康复到接近正常人。”
小柏接受治疗
这一句话,指引着罗书坚夫妇鼓起勇气走出黑暗,他们带着小柏往返于金华、杭州、上海三地,只为参加各种康复训练,还腾出客厅铺上地胶,改造成训练室,以便每天在家给小柏做康复操。罗书坚初中毕业后学过裁缝,凭着对医院里那些康复器械的记忆,他用针线、木头和钉子,做出了攀爬架、站立架、矫正板……
倒退
每天早上7点,康复训练准时开始,雷打不动。
单膝跪立各5分钟,蹲位5分钟,双腿跪立5分钟,站立5分钟,弯腰拾物30下,蹲下站起30下,腹爬300下……康复动作异常枯燥,18个月大的小柏哪有耐心,他用嚎啕大哭对抗,父母噙着泪水却不为所动,原本一个小时的康复运动,经常折腾一个半小时。
2岁零3个月时,在父母的欢呼中,小柏跌跌撞撞地踏出了人生第一步,可是这样的幸福太过短暂,父母很快发现,小柏走着走着,会突然强直身子摔倒在地,一天要摔上二三十次,有时后脑勺的旧疤刚结好,接着摔出新血块,一度长不出头发。为了防止受伤,不管天有多热,小柏都得戴着防撞头盔。
雪上加霜的是,2012年7月,小柏在上海新华医院被确诊为“LGS综合征”,这是儿童癫痫中最难控制的一种。吃下去的各种药,盒子摞起来有半人高,小柏的病情却不见好转,反而引发了肝脏损害。直到2015年,罗书坚托人从德国买到一款癫痫药,才控制住了病情。
医生告诉罗书坚,癫痫每发作一次,脑损伤加深一次,小柏的智力和身心就会倒退一次。
幸福成了奢侈品。在上海治病期间,罗书坚带小柏逛了一次商场,儿子看到戴着眼镜的大人突然兴奋起来,在人群中开心奔跑,甚至还喊了一声“baba”,罗书坚让他不要跑这么快,他转头微笑,竟然放慢了脚步。
从此以后,罗书坚再也没听到一声“爸爸”。
随着小柏一天天长大,照看变得越来越难,比如他喜欢在家弄出各种声响,一碰到锅碗瓢盆,拿起来就扔出几米远,桌椅板凳也被他摔得东倒西歪。有时趁大人没注意,他还跑到大马路上,车来了也不躲,就站在那,任凭司机狂按喇叭破口大骂。
特意为小柏打造的“康复室”
遇到大人劝阻,小柏整个人扭成麻花,胡乱拍打,他不会说话,只能凄厉地惨叫,口水流了一地。
寄托
罗书坚是一名快递员,他白天穿梭在大街小巷,从不敢停下脚步,奖金按件计算,为了多收送几个件,工作超过12小时是家常便饭,最夸张的时候,他回到家里才发现白天走得太辛苦,脚趾甲都掉了一片。
工作再忙,身体再累,回到家中,罗书坚还是打足精神照顾儿子,每次哄小柏入睡后,他还要上网查阅康复信息,和康复群里的其他家长交流经验。
一次,一个家长转发了一个迪克父子的视频,迪克的儿子里克也是因为出生时缺氧罹患脑瘫。迪克推着轮椅上的儿子参加了各种马拉松赛事,还带着儿子环游美国,把讲不出话走不了路的儿子,培养成一位优秀的大学毕业生,父子俩在40年里完成了1000多场比赛。后来,人们在波士顿马拉松起点处,专门塑了一尊迪克父子雕像,以鼓励那些勇敢面对困难的人。
罗书坚回忆着儿子仅有的笑容,想到每当附近驻地部队训练跑操时,小柏总会第一时间等在门口,伴着齐刷刷的跑步声咯咯大笑手舞足蹈,有时还会踉跄地追在战士们身后,怎么都叫不回来。
看着熟睡中的小柏,罗书坚下定决心,要带小柏去跑马拉松。
2015年11月1日,杭州马拉松起跑线前,发令枪一响,人潮奔涌,一个男人推着童车里的小男孩,不紧不慢地跟着大部队向前奔跑。
参加马拉松比赛的罗书坚父子
恰逢雨天,小柏蜷曲着身子又哭又闹,罗书坚轻声安慰着他,偶尔停下来喂他牛奶。行程过半,细雨停歇,小柏似乎也适应了奔跑的感觉,哭声渐止,他从童车里探出脑袋,打量着一路的风景,然后回头看向父亲,露出和当年在上海商场里一模一样的微笑。
第一次抵达终点,没有掌声,没有喝彩,没有奖牌,但小柏的笑容就是最大的犒赏,罗书坚父子自此开启马拉松之旅,脚步踏遍北京、上海、广州、兰州、温州、无锡、丽水、横店等近20个城市。
支持
北京马拉松上,罗书坚的哥哥想帮弟弟推车,因为经验不足,速度过快,推车碾到了距离最近的一位老年选手。老人扯着大嗓门质问,“好端端地带孩子出来干什么,堵着大家的跑道,还容易撞到人!”
从此,罗书坚再也不敢把推车交给别人,碰到好心人坚持要帮忙,他会选人少的路段让他们推上一程。直到山东泰山马拉松上,那位老人特意跑到罗书坚身边致歉,原来罗书坚父子的故事在跑友圈内传开,老人这才知道小柏的实际情况。
在金东马拉松上,有个女孩子为罗书坚加油,然后往推车里塞了一个红包就跑开了,打开一看里面有200块钱……还有一位好心人出了一万块钱,赞助了罗书坚一家四口去兰州马拉松的机票钱,这是他们得到为数不多的几笔赞助之一。
快递站点的同事,为了罗书坚不错过马拉松,总会主动跟他换班,领导也在背后默默支持他。
随着媒体的关注,也有跑友质疑,罗书坚是在带着儿子作秀。起初,罗书坚会被这些言论刺痛,但他很快想通了,康复群里还有很多不幸的家庭,因为子女患癫痫、脑瘫或者自闭症,有的父母离婚,有的父母试过自杀,自己这点委屈算什么?相反,他希望通过自己和小柏,能让这个群体赢得社会更多的关注。
罗书坚特意穿上蓝底黄字T恤,呼吁“关注星星的孩子”
最近几次跑马拉松,罗书坚特意穿上定制的蓝底黄字T恤,正面写着“您的微笑很美丽”,背面写着“关注星星的孩子”。他希望,“至少我们的孩子走向社会时,大家能够给他们一个微笑。”
5年前,罗书坚和妻子迎来第二个孩子。妹妹很懂事,从不跟哥哥争宠,在外面吃到好东西,总记得带一份给家里的哥哥。她口齿伶俐,喜欢演讲,上个月登上浙江省一个演讲比赛的讲台,穿着白色公主裙,稚嫩的童音通过话筒抵达听众耳畔:
“他们来自遥远的星球,有一个很好听的名字——‘星星的孩子’。爸爸告诉我,哥哥就是那个‘星星的孩子’。而爸爸就是星星的爸爸……这就是我爸爸的故事,一个带着星星奔跑了33场马拉松的星星爸爸。”