【腾讯科技编者按】十八年前，一个叫陆幼青的女子在网站“榕树下”留下了他进入癌症早期后的生命记载；十八年后，癌症仍未被攻克，一群女性在不幸成为其目的后，选择在视频网站 YouTube 上留下生命的最初几笔。她们的作品带给人的不是轻飘飘的叹息，而是勇往直前的动力。

“这个视频我试录了很多遍，但就是不知说什么。”承受采访时她如是说。

不必再通知我们她已罹患绝症。她的光头和那未竣工的视频——《我的癌又好转了》——曾经阐明了一切。

关键是一切的手腕都已用尽。

2017 年5 月，15 岁的索菲亚·佳儿在 YouTube 上用 8 分钟的视频宣布了这个音讯。如今，该视频的观看量已超越 100 万次。

这位澳洲少女双目碧蓝。她本该阳光绚烂、热情弥漫，如今，在镜头前，在粉色的床上，在那顶针织小帽下，她却在抽泣。

自2015年6月来，佳儿不断在与某种稀有的骨癌作妥协。她本以为恶化了，但最近的反省后果却不容悲观。癌症已分散至双腿，并且医生说了，对她而言放化疗手腕太猛，不能用。“我就想放个大假去周游世界，然后尽力享用人生。”她对着镜头，装点着雀斑的脸却沉了下去，“由于我不知还有多长工夫。”

从确诊数月后至今，佳儿隔三差五就会上传一段关于癌症生活的视频。不到两年，她的忠实订户就已超越十四万五千人。这些人纷至沓来，争相留言，有的评说她的勇气，有的则鼓舞她持续刚强。

当然，不是一切的视频内容都令人心碎。曾有四个礼拜之久，佳儿的作品都洋溢着一片欢跃：她在埃菲尔铁塔上尖叫，在纽约的购物狂欢中深深享用……其实这类令人羡慕的游览视频在 YouTube 上曾经烂大街了，但佳儿的不同。由于镜头前的她正在渐渐死去。

不止是佳儿

越来越多的年老影客们选择用 YouTube 记载她们的生死旅程——从诊断，到就医，再到亲耳听闻“判决书”。其中，塔利亚·乔伊·卡斯特拉诺无疑是最众所周知的一位。在为期两年的 YouTube 生涯中，她播种了 140 万订户。她们见证了她与神经母细胞瘤的日夜争战，也爱上了她俏皮生动的化装教程和少年轻成的幽默感。

2013 年，卡斯特拉诺逝世，此时间隔她的 14 岁生日仅有一个月。

“这曾经不再是电视真人秀，而是对真实生活的真实记载。后果嘛，要么是生，要么是死。”心思安康专家斯科特·德霍第如是说。

有一点无疑值得考虑。在这个以媒体为中心的时代，“把癌症做成内容”已成为一种特有景象，而我们爱上、得到并哀悼的某团体，只是一个屏幕后的人。

其实，当卡斯特拉诺刚入驻 YouTube 时并没计划成为癌症记载者。她只是想与观众交流化装经历。事先她的病刚确诊，于是一位亲友教她涂抹黑色眼影和口红，以便转移留意力。后来她自学了化装，身手到家后她开端在 YouTube 上分享教程。头角渐露后，终于有观众关注她光头的缘由了。于是她决议推心置腹。“她开端着手提升人们对儿童癌症的认知，后果，她的频道火起来了”，她的姐姐、现年已 23 岁的马蒂亚说。

2012 年，卡斯特拉诺凭仗影响力登上艾伦秀的舞台，并成了某化装品公司的声誉封面女郎。

结缘 YouTube

“（以前）每天晚上在医院醒来后，我都无所事事。所以根本上一整天，我都呆在 YouTube 上看他人的作品。”在谈及制造视频的动力时，佳儿如是说。“最初我想，假如本人做，能有多难？”

2015 年终中毕业后的那个寒假，玛丽·道尔顿被诊断出患上了稀有的儿童骨癌——尤文氏肉瘤。后来她开端记载本人的癌症之旅。“我不断喜欢 YouTube。后来生病了，我真的很孤独。由于没有多少时机跟人打交道了。”她解释着，并说本人的灵感就源自卡斯特拉诺。

拍摄和剪辑很快成为道尔顿在艰辛医治中的惯例活动。由于乐趣颇多且效果颇丰，道尔顿不断专注其中。“鼓捣视频成了我的日常，”如今已 17 岁的她说。“这很无益于我的医治。”

再来说说拉切莉·阿尔可贝。2015 年，还在读大四的她发现本人罹患了霍杰金淋巴瘤后，随即使决议将今后的整个进程公之于众。

实践上，确诊当天她便开端录制视频了。“手机一掏，我就开端了。”她回想说。事先的场景是这样：霓虹灯打在脸上，愉快的盛行乐在四周砰砰作响，面互联网电子商务和移动商务消费渠道的普及，使得支付市场将在不久的将来继续呈现更加美好的增长前景。对屏幕，阿尔可贝这样启齿道：“我在跟冤家们打保龄球……明天我刚发现，本人得了霍杰金淋巴瘤。”她说着，脸上显露困惑而焦虑的浅笑。“我有点震惊，但我有最不可思议的冤家。”

同一天，她又用镜头记载了与冤家一同跑腿的情形，记载了全新的饮食，也记载了赶飞机去见某血液学家的进程。视频最初，阿尔可贝在床上与挚友紧紧相拥，直到她充溢希望地浅笑着说：“一切都会好起来。”

这段视频名为《癌症确诊后，我的一天》。发布该视频时，阿尔可贝仅将 YouTube 看作是记载平台，可以借此及时让亲友知悉本人的安康情况——假如可以，最好能借此结识其他遭此不幸的年老人，也让她们“有枝可依”。但是不久后，就像道尔顿、佳儿她们一样，订阅者们冲着阿尔可贝的频道蜂拥而至。她们发现，这类视频对本人的人生而言，意义之大超乎想象。

为何人们会对一个绝症孩子的故事趋之若鹜呢？对此卡斯特拉诺的姐姐马蒂亚是这样以为的：“她给人们带来了希望。看到这个不久于人世的小女孩有如此积极的态度，这的确令人振奋。”

那些正搏击癌症的人、正与抑郁症缠斗的人，甚至那些只不过遭遇了分手的人，都会给卡斯特拉诺留言，让她晓得她的协助有多大。正如道尔顿说的那样，“当你目击某人的战役是如此繁重而你从未阅历过，你就会明白：本人一定能走出窘境。”

这种领悟对观众来说是无益的，甚至是必要的。“很多姑娘唯恐发型蹩脚从而招致霉运，”行为安康专家佩格·奥康纳说。“但发型蹩脚也有大小之分。像‘刘海太长’和‘大把掉头发’，它们之间的差别就大了去了。”

助人即助己

癌症确诊后的反响纷乱如麻，“混乱感”只是其中之一。很多人会觉得人生被随意支配，你基本能干为力。可假如她们有跟随者并且能对跟随者发生积极影响，那她们的负面觉得就会加重。“我渐渐觉得苦难也有某种价值，它们不是事出有因发作的。”阿尔可贝说。

与此同时，若能把本身的故事交由她们本人处置，也异样能重振她们的身心。譬如，对那些未成年患者而言，很多事情（包括医治方案）都由不得她们，但好歹，制造视频尚能令其对本身生活坚持一定水平的掌控。正如道尔顿所说，“即便发作了很多可怕的事儿，但有了 YouTube，我便能将这些事儿变成视频，变成艺术。我能将作品以本人的方式与人分享。这让我觉得：我还能应付得来。”

普通来说，道尔顿都是用数码单反拍摄视频。她会以跳切等方式剪辑，并在其中参加特写、音乐和旁白。总之，其作品有一种着意追求的艺术性。

依据欧康纳博士的察看，道尔顿等人能经过视频制造取得某种“自主权和能动性”。透过其作品，观众看到的是一个个成熟的集体，而不是卧床不起的病人。“视频中的年老人就是一群幽默而有思想的、典型的青少年。她们也有跟安康人一样的小懊恼。”她说。

20 岁的克莱尔·瓦恩兰目前正在跟囊胞性纤维症（简称 CF）奋战。她单独生活在洛杉矶，除了经济上自给自足外，手头上还运营着一份名为Claire’s Place 的基金，专门用来赞助有 CF 患者的家庭。YouTube 上的观众能见证这些对她而言很重要。“人们从没见过病人还能像正常人那样有所作为。”她说，“没错，我得了绝症。但这就意味着我的生命从此毫有意义了吗？让病人晓得本人不是只能等死而已，这一点很重要。”

硬币的正背面

当然，不论病得多严重、多值得同情，网上知名都会带来消极的影响。虽然大少数评论都持支持态度，但上述女性也的确引来了仇恨。佳儿就记得有人评论说她是在“装病，应该为此事坐牢”。“我倒希望这是现实。”她说。

2015 年，加拿大化装师瑞格达·耶哈被诊断出早期胃癌，寿命还有 3 个月。从那当前她就边医治边拍视频了。至今她还记得，第一份视频上传后有个家伙这样留言道：“还那么在乎脸上的妆干嘛？你都快死了。”接着还有人在下跟帖说：“我有药方！买了吧！”

此外，需求定时发帖也让她们倍感压力。“在 YouTube 上大红大紫有点像与恶魔共舞。”瓦恩兰说，“为了坚持阅读量、向人们提供他们想要的内容，你必需少量制造。而这样一来，你就很难做出真正有意义的视频了。”

线上与线下的关系

瓦恩兰是在17 岁时守旧“关注 CF”这一频道的。凭仗《解密·在苏醒中死亡》和《濒死101》等视频，以及她自身的特性魅力，她很快博得了 20 万订户。

但后来，瓦恩兰因故停更了一年。这下，那些投入了宏大关注的观众们坐不住了。最近她总算“全新上线”，可之后却发现：每个旧视频下都有几百条讯问她境况的留言。“假如在谷歌上搜索我的名字，最先跳出的就是‘克莱尔·瓦恩兰死了吗？’”她说，“很多粉丝都以为我停更就意味着我死了。我觉得这可以了解。”

每天这些病患都会收到数百条留言（有些还是向其寻求医治建议的），对她们而言，回复留言令其不堪重负。不过耶哈是个例外。43 岁的她不属于“屏幕一代”，因而对她以及同龄影客而言，制造视频的真正吸引力在于：一、交流信息；二、联络情感。与道尔顿的精心筹划与阿尔可贝的内容丰厚不同，耶哈的视频都很复杂。她就是用手机录一段自拍，稍稍剪辑下就上传了。视频中的她经常就那么坐着，像扯闲篇儿似的跟观众聊天，说说最近又有哪些疗法和饮食起效了。当然，她也会建议有猎奇心的患者去研讨，以便在医治进程中扮演积极的角色。

观看这类视频的多是年老人。他们或许是头次见到重病患者，而且不可防止地，大少数观众都把观看进程中的喜怒哀乐给内化了——就仿佛他们真的看法屏幕后的人一样。“他们得到的或许就是一个从未见过的人，但这种损失却是真实的。”德霍第说。

这未必是好事。由于最少，在网络上观看不完满的生活，要比盯着社媒帖子庸人自扰来得强。要晓得，目击他人的人生、考验甚至死亡，能驱使观者不再聚焦本人的处境。

虽然题材繁重，但这些影客与观众之间的关系却是相对正面的。有些影客甚至觉得：在 YouTube 上播种了友谊和特别的体验后，那些厄运简直“物有所值”了。“YouTube 像个大家庭。”18 个月行进入缓解期的阿尔可贝说。往年她计划结婚，而一切的准伴娘都是经过社媒结识的。异样地，道尔顿也经过 YouTub简单来说，创业有四步：一创意、二技术、三产品、四市场。对于停留在‘创意’阶段的团队，你们的难点不在于找钱，而在于找人。”结合自身微软背景及创业经验。e 结识了挚友——一位 18 岁的 CF 患者。至于卡斯特拉诺，她最密切的网友们至今仍与其家人坚持联络，而家人们则创立了一家儿童癌症基金会。这逐渐治疗了他们的身心。

“我们看着她的粉丝在网上长大，他们不时通知我们本人多么想念卡斯特拉诺，以及她如何改动了他们的人生。”马蒂亚说，“他们会来佛州看我们，有时还会效劳基金会。总之，人生有他们，我们真的很感恩。”

我走了，我来过

从某种水平上说，YouTube似乎在纵容卡斯特拉诺（们）“诈骗”死亡。任何时分她的家人及粉丝都能回看她的视频，就仿佛她还在这里，涂着荧光眼影，然后嘴巴咧到耳朵根，粲然一笑。

这也是耶哈最近老揣摩的。“我有个小家庭，我能把这些视频留给他们。”她说，“他们可以看着我开心的样子。我笑故我在。”

状况理想的话，有些女性可以完全康复并将今后的作品聚焦于本人的逃生史。而道尔顿就是这样的侥幸儿。她如今曾经脱离癌症，读了高三，还计划从事电影制造业。“YouTube完全改动了我的择业观。”她说。

而佳儿和瓦恩兰就没那么侥幸了——她们晓得本人拿不到“免死金牌”。即使如此，她们也活得蓬勃向上。佳儿持续为不计其数的粉丝制造鼓舞人心的视频，希望有一天她的内容能带来足够的支出，以资助对儿童癌症的研讨。瓦恩兰也雄心勃勃，希望在内容上持续出新并加持她的基金会。

“当你真正明白你能够得到一切时，你反而会更想活下去，更想有所发明。”瓦恩兰说，“你会想成为世界的一局部。我是说，为什么不趁还活着干些大事呢？”

作者后记：此文写成后，我们得悉瑞格达·耶哈已不幸去世。在此我们谨向其亲友表示诚挚的哀悼。