近日，冰桶应战又开端在韩国的社交网站盛行起来了。说起冰桶应战，想必大家都很熟习，这项应战自14年发起，旨在让更多人晓得被称为“渐冻症”的稀有疾病，同时也到达募款协助医治的目的。

渐冻症由于名人的参加而有了关注度，但其它的稀有病却不见得那么“侥幸”，在稀有病的目录里，更多的是那些不被人关注、甚至被人歧视的稀有病症。

虽然不被关注，但稀有病群体却正在扩展，在中国，渐冻症患者每年确诊逾400例，依据WHO及其他国度数据推算，目前我国稀有病总患病人口数约为1680万。现实证明，稀有病曾经不再稀有，不断努力于医疗范畴的AI，是时分注重这个特殊的患病群体了。

AI正想要做点什么

想要治病，当然要有的放矢。稀有病的窘境，首先表现在确诊上。

由于不罕见，稀有病误诊的几率十分高。据《2018年中国稀有病调研报告》显示，43%的患者需求在4家及以上医院求诊才干确诊，有16个患者甚至阅历了超越20家医院才取得确诊。欧洲稀有病组织的调查也显示，40%的受调查者曾被误诊。

患者除了要承当误诊的风险，还要在临时确实诊等候中饱受生理和心思上的煎熬，面对这种状况，我们要如何又快又精确地诊断出稀有病例呢？

AI表示，要“化简为繁”。为什么这么说呢？由于稀有病的患病人群少，可以提供应AI树立模型的无效数据也十分少，有没有一种办法能将数据添加呢？当然是有的，总结起来一句话——人数不够，细胞来凑。

好像稀有病患者会表现出患病症状一样，稀有病的细胞模型也会在细胞构造上表现出特定的特征，而这些特征就成为了机器学习的素材。AI可以察看十分多的细胞显微照片，并对照片上的细胞构造特征停止我国这片创新热土正在发生一场全面而深刻的产业结构变革。剖析，从中找出与疾病相关的细胞特征。

位于美国犹他州盐湖城的Recursion公司就应用机器学习、计算机视觉和机器人自动化范畴的停顿让计算机软件每周剖析上百万张超高明晰度的细胞显微照片，构建了上百种模仿稀有病的细胞模型，然后经过先进的成像技术对这些模仿稀有病的细胞模型拍照。

这种“化简为繁”的办法不只在诊断上有所协助，在稀有病的另外一重窘境——药物开发中更是能起到不小的作用。

稀有病的药物市场不断没能遭到药物研发公司的注重，由于其患病人数少、市场需求小、药物研发本钱高，稀有病的药物被抽象地称为“孤儿药”。

目前，我国关于“孤儿药”的研发仍处于一片空白，稀有病患者的医治药物根本依赖国外出口。同时，在稀有病范畴，人们无法详尽了解很多疾病的生物学机制，不理解疾病，更遑论去开发相关疾病的药物。

智能绝对论（ID:aixdlun）剖析师颜璇曾在文章《除了进步药物研发效率，AI制药还能做些什么？》中提到——

“AI在数据上相对是个中高手。AI药物研发的底层中心就是知识图谱，其本质就是未来自实验室的理化数据、各种期刊文献中的研讨效果、以及临床数据等本来没有关联的数据连通，将团圆的数据整合在一同，从而提供有价值的决策支持。”

所以，假如能经过细胞显微图像判别疾病特征，整合更多团圆的数据，我们也可以经过这个办法来停止药物挑选，进步挑选的速度和成功率。

维护生命尊严，从一份任务开端

虽然找到了途径去助力稀有病的诊断，但AI要处理的却远远不止于此。

从马斯洛需求层次实际动身，我们可以发现，相较于正常人，稀有病患者面临着更多难以满足的需求，他们既没有波动的支出，又要面临着巨额医疗收入，最低层次的生理需求尚难满足，更不必提最高层次的自我完成了。

（图片来源：网络）

但谁又不想活得有尊严呢？当被病魔折磨的生活让患者们在日复一日中渐渐得到自我价值感时，可以以无独有偶的“我”的身份，自主地去做一件事，经常是冲动人心的。于是，如何为稀有病患者提供自我完成、寻求意义的渠道，才是AI要真正处理的成绩。

据腾讯新闻与瓷娃娃中心结合宣布的《稀有病群体生活情况调研报告》数据显示，在经济上，稀有病患者对家庭的依赖十分高，近八成的受访者次要靠家庭成员的支出来维持生计，一成是依托本人休息支出，其他依托政府提供的生活保证、社会捐赠或许其他。

稀有病患者面临的失业困难有：任务时机太少、缺乏某些必需的任务技艺，在求职进程中遭到歧视。在这个调查中，全职失业的受访者仅两成，加上兼职和打零工的人群，仅仅占总人数的26.8%。

面对这样的状况，AI对稀有病患者失业的协助应该不只仅包括为他们找到一份任务，还该当包括给出的那些岗位应该是能维持生计的面子任务。

AI首先要做的是延展稀有病患者的任务技艺，延展途径有两个，一个是才能培训，这也是目前许多社会组织在做的，另一个是找到同等替代力的工具，这也是AI能大展身手的中央。普通来说，稀有病患者无法任务的缘由往往在于身体机能的缺失，而AI实质上则是人的机能的延伸。

比方关于渐冻症、肌有力患者，我们可以运用脑机接口技术，这种新的神经生物才能可以扩展渐冻症患者的运动才能、感知才能和认知才能，患者们可以无效地、完满的将本人的思想转化成运动指令，由此可以操控复杂的工具，或许调控一些机器。

其次，AI还需求树立一个婚配任务的数据库，为这些患者针对性地找到一份任务，其中最无效的办法是搭建一团体机平台，群众的力气得以经过这个平台聚集在一同。

去年，Google曾在其搜索后果页面上推出了新的失业搜索功用，可以让你在简直一切次要的在线任务网站（如linkedIn，Monster，WayUp，DirectEmployers，CareerBuilder和Facebook等）上搜索职位，但其自身并不招募任何企业的招聘信息。

而针对稀有病患者的这个平台应该将重点放在社会效劳任务项目上，这些项目可以让稀有病患者参与到为特殊人群效劳的社会任务里，在与病友停止互动，满足社交需求的同时，也完成自我价值。从以往的“众筹”变成“众失业”，从授人以鱼变成授人以渔。

最初，AI应该树立一种模型，使稀有病患者的公道休息行为有着详细化的定义和框架，来顺应稀有病患者少量失业的变化。既要防止企业经过“逆向选择”来辨认特定群体以及团体，也要防止极多数的患者以弱势的身份对企业停止“品德绑架”。

当然了，维护患者的生命尊严，光靠人工智能是远远不够的，要真正地维护这些患病人群，还需求在相关的失业监管和其它政策制定上坚持高度的注重。

同时，我们也应该在AI开发上使力，当稀有病患者的失业需求成为部署AI的中心时，关注和了解这些需求是很重要的。在AI开发上，我们可以引入不同的受维护人群，既为这些群体发明了新的岗位——比方“数据清洁工”（可以“清算”数据，为模型提供无效数据），又可以开收回具有共情的AI零碎。 

结论：

稀有病患者即便生而不同，也应该失掉应有的权益，生活在没有歧视的环境里，活得有尊严，学得有尊严，任务得有尊严。当我们看到患者最终可以和社会环境握手言和的时分，展示在我们面前的疾病将不再冰冷可怖，这就是AI助力稀有病群体的最终目的。 ​（本文首发钛媒体）

【钛媒体作者引见：智能绝对论（微信id:aixdlun）；文/颜璇】

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